GW前のレスパイト入院
病院からベットが空いた連絡を頂いたので、させていただいた。
GWに母が入院させいただけるのは、初めてか、2回目か、だ。
ありがたい話です
ありがとうございます本当に
といっても、特別な予定は…ない!
”寝正月”ならぬ
”寝GW”だな
これもまたヨシ^^
といっても、病院に通うがな
これもまたヨシ^^
なんでもヨシ^^
病院からベットが空いた連絡を頂いたので、させていただいた。
GWに母が入院させいただけるのは、初めてか、2回目か、だ。
ありがたい話です
ありがとうございます本当に
といっても、特別な予定は…ない!
”寝正月”ならぬ
”寝GW”だな
これもまたヨシ^^
といっても、病院に通うがな
これもまたヨシ^^
なんでもヨシ^^
いつからだろう
表出残存機能が下唇のわずかな動きだけになっている
これがまたドキドキさせるのである
たまに全く動かなくなる時があり
単純に体調悪いのか?
ついに病状進行!かと
2年ほど前だったか随分前に1ヶ月に渡り完全ストップした時は
ついに進行して、ついに全て止まってしまったと悲しみにくれたこともあったが
なんとまた動き出した時は、かなり嬉しかった事を思い出す
また動き出すなどは科学的にはありえないことなんだろうが
そんなことはどうでもいい
動きだしたことが事実である
それ以後も1日、1週間単位などで
たまーにストップするときがあり、ヒヤヒヤもんである(本人は具合が悪かったと言っている)
ついこの前は、10日ほど止まってしまい
なんとなくその時の感じが
ついに進行かな、と(勝手に)思ったので
悲しい10日ほどであったが
2,3日前からまた動き出したので
ここぞとばかりにお話している!
たまに意味も無く動かしている時があり
聞くと、「リハビリしてる」と言っている
こんな時は母に抱き付きたくなる(実際抱きつく)
止まらないでね~下唇さん~
玄関に母の靴を出したりして
ふと
「ただいまー」と母が元気に帰ってきそうな気がしたり
母の部屋を掃除していたりすると
「あれ、掃除してくれたの?ありがとうね~」と言って元気にベットから起き上がってきそうな気がする時がある
先に述べたヘルパーさんの専門性云々も大切と思うが
たとえ1ヶ月に1回の訪問といえ
在宅体勢を仕切るケアマネこそ
専門性を重視すれば
もっと通い合う建設的な意見交換ができるのではないだろうか
ここ5年ほどの在宅生活で感じる
私は認知症の方を看病されているご家庭のご苦労等は全くわからない
祖母が認知症だったが、一緒に住んでいなかったため全くわからない
こうでああでと話は聞いていて、もちろん親族であるし
とてつもなく悲しい思いや、同居の親戚が大変そうだとはわかったが
本当のことは全くわからない
親戚のことさえそうなのに
ヘルパーさんが胃ろうを出来ない規則
いよいよグレーゾーンから
本格的に医療行為になる方向に進んでおる
一体、どういう事情でこういうことになるのか
決めてる人、実際現場で躊躇してらっしゃる方
きちんと指導してもらい、今一度胃ろうを繋いでみて欲しい
様々に頑張ってる介護者生活を1日でもいい、見学だけでもして欲しい
介護者以外ご家族の居ない、1対1でされてる介護者を見てみて欲しい
できるなら24時間だけでも実際体験してみて欲しい
例えば大切な親御さん、お子さん、配偶者が不本意な病に倒れ
これらを必要に迫られた時のことを想像してみて欲しい
私だって、もちろん決める側、事業所側、実際現場に入る方々を想像する
(実際仕事として現場に入ったこともある)
医療などの責任問題は非常に根深い問題であると思うが
よく考えて頂きたいと思う。
これらの感情と平行して
もっとも私はヘルパーの資格取得条件等にそもそも問題があると思う
自分も取得してみてわかったのだが
ヘルパースクールなどに通えば誰でも資格取得できるこのシステムがよくない
良い悪いの話ではなく、生徒さん方に緊迫感がない方もいらっしゃるので
医療依存度高い患者用ヘルパー や、
お掃除などだけのヘルパー や
両方できますヘルパー
などを、資格取得開始の時点で分ければいいのに
車の免許みたいに
と思う
看護師さんの資格取得とは年数も内容も種類もちがうのに
看護師さんや医療者と同じ事を求めるのにだいたい無理があるとも思う
必要以上に怖さもあるだろうし、やりたくないだろうと思うし、責任もてない、幅広い患者をケアせねばならないし、やる気はあってもヘルパースクールや普段から把握しきれず困るし、そりゃ規制も入るだろう
そしてこちら側も、吸引にしても「え~」などと笑いながらや、「いいのいいの」と恐々されたりするヘルパーに遭遇することもあり、それはそれで内心迷惑である
3月で3年担当してくださったケアマネさんが転勤になり
先週新しいケアマネさんがやってきた
どんなお考えのお方か
前任からの引継ぎされていることは主にプラン内容だったので(平日3時間ヘルパーさん)
今後の自分の相談を一部してみた
私もお蔭様で元気になり、また、今後も元気で過ごせ元気に看病ができるように
①せめて週1でも3時間以上の睡眠ができる日があれば助かるので、夜間にヘルパーさん週1でも来て頂けたら助かる
②社会との接点があった方がいいので追々週2、3回2,3時間でもパートできたらと思っています
に対して
「そうだけど夜間ヘルパーさん人手不足で難しい、パートもわかるけど私達は制度の中でやっていかなければならない、胃ろうの問題やヘルパーが他の訪問と重なるのは無理」
わかってます。
だからどうしていこうか、なにか良い方法があるのかご相談をさせて頂きたいのです。
制度の知識などがあればこんなことはケアマネじゃなくても言える。
まずは1回目だったので、穏便に終わらせた。
先月、38度超えの発熱をして(2Wに2回→色々検査し結果慢性疲労)参ったことがあった
先週、我が家に入って下さっているヘルパー事業所さんの
とあるヘルパーさんが(管理者さん)
「モー母さんと同じ患者さんの奥さんも、モーさんと同じように夜も頑張って吸引やら看病されてたんだけど、やっぱり身体を壊してできなくなって、今私達が夜間もお手伝いさせてもらってるんです」
「モーさんも、午後や夜間ヘルパーを入れないと今度はもう本当に出来なくなってしまってからでは遅いですよ、せめて1,2日でも」
「人手は私達の事業所には吸引ができて夜間もできるヘルパーも2,3人育ってきたし」
「合う合わないもあるだろうから、2、3人見ていただいていい、夜間・長時間となると合う合わないはお互い重要なことだから気にしないで」
こんな涙が出るようなことを言って下さった
ありがたいです、皆々様のお蔭で生きていられます
胃ろう
法律で現在ヘルパーさんが出来ない
この話はあんまりここには記録したくなかったが忘れると嫌なので記録する。
我が家は平日3時間ヘルパーさんに来ていただいていて、それはそれで大変助かっているのだが
胃ろうの水分補給をするため等で
現在まるまる3時間を有効に使うことが出来ていない
吸引や人工呼吸器を使用中の身体ができるヘルパーさんがなかなか居ないとの事で
それでも平日3時間きていただけてありがたい
そんな中、主治医などで編み出した方法が
ヘルパーさんになんとか胃ろうをしていただけないだろうか
そしたら3時間を有効に使えるのでは?というこであった
現場を知っている医療者は
我が家の状況など照らし合わせても賛成してくれ
主治医「事業所さんが私の同意書署名ほしいなら、どれだけでも書くので作って来てもらってください」とも言ってくれ
こんな人間味あふれる医師の存在は大変心強かった
状況を知っているヘルパーさん達も、「先生が良いって良いっていってくださってるなら
私達も安心してできます、このチューブとPGソフトを繋ぐのぐらい子供でも出来ます、医療技術なんてない、良かったです」と
一部のヘルパーさん以外、ヘルパーさん達は日々から
「吸引ができて、胃ろうが繋げないのはおかしい、指導も受けるんだし事故なんてまずない、吸引の方が事故の確率は高いはず」と言ってくれていてありがたかった
が、しかし
法律の壁はぶあつい
ケアマネさんは「制度でできないはず。前例がない。その医師の患者さん宅はやってるかもしれないが、私は知らない聞いたことがない」
と即却下。
制度で出来ないことは、
私もそんなことくらい、看病生活開始当初から知っている
何かあったときに皆様に迷惑をかけたくないし、母も私も皆、気持ちよく看病生活をしたいので
制度の”グレーゾーン”に関しては当初から守っている、24時間ヘルパーさんを入れている他の患者さんのご家庭が内緒でやっていようがどうであろうと
我が家はバカみたいに守っている
そんななか、この我が家の状況を知って、色々配慮して下さっているはずの
素晴らしいケアマネさんの口から
この発言はキツカッタ
今までもバカみたいに守っていたし、制度は制度なので結果的に出来なくてもよかったんだが
同じこというにしても
この言い方はなかった
こんなことは、ケアマネじゃなくても言える
出来なくてもいい、まぁ出来ないだろう
だがこの先を一緒に考えて行く姿勢が、必要なんではないだろうか
出来ないなら出来ないでいい
ケアマネを批判しているわけではない
どこかに働きかける姿勢などが(「聞いてみる、調べてみる」の言葉だけでもいい)
法律制度で悲しむ気持ちを救うはず。
恒例、お花見!
先週から、やれ公園、やれ公園、やれ公園
たくさん桜が咲いている公園がたくさんあって嬉しい
今年も母とお花見できた
訪問看護師さん、ヘルパーさんありがとう
…
5年前、呼吸器装着にて自宅療養開始直後の昇降機も整ってなく、
まだ外に出ることができなかった最初の年
たまたま窓から見えた桜を見て
「今年で最後かもしれない」と母がボロボロ泣いたことを思い出す
お花見や、季節のイベント事などを大切にして行くきっかけになった言葉、出来事だった
来年も一緒にお花見しよう!
あーブログ久々まともに記録できそうな心境
かなり色々あった3月
ここ5年間の気持ち総決算的なインパクトだった
相当キツカッタが、今後にとっては素晴らしいことなんだと思っている
在宅開始からの訪問看護さん退職、私が病んでからのケアマネージャーも転勤、
病院は病院で、転院した当初からの看護師さんも転勤、担当看護師さん移動…
そんな中、
一連のおかしな人のおかしさ全開によりかなり惑わされた
権力の横暴というか、事を荒立てられ、皆も従うしかない方向に進むことにより
それぞれが各々を守り出し、それぞれがギクシャクし
無防備で戦場へ行くような感じで、結果的に惑わされてしまった自分
最終的に信じていた場所が、180度変わってしまったことは相当衝撃的だったが
どれもこれも、よく考えたら180度変わったわけではなく
もともとそういう性質があったことを、いまさら知っただけであり
何も変わってないのだということもわかり
返ってスッキリし…いや、これは本当に残念だが
本当の意味で、自分が何に重きを置いて生きていくかということがわかった
このチャンスに教えてもらったんだと思える心境になった
物理的にだけではなく、遠ざかる人・事、近づいた人・事
かなりガラッと変わった
そして色々な方々の想いが普段よりもわかった3月だった
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